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Síndrome de Down

Entrevista com a psicopedagoga

Prof.ª Dr.ª Margareth Maria Neves dos Santos de Oliveira

Apresentação

Margareth Maria Neves dos Santos de Oliveira é graduada em Pedagogia pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (1991) - UERJ, com    habilitação para o Magistério para pessoas com deficiência intelectual. Psicopedagoga pela Universidade Candido Mendes (1998). Mestre em Educação (2003) e Doutora, também em Educação (2010), tendo realizado ambos os Cursos na UERJ.

Currículo lattes: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/busca.do

1- O que é síndrome de down?

É necessário deixar claro que a síndrome de down não é uma doença, como muitas pessoas pensam. É sim, uma alteração genética cromossomial, do par 21, produzida pela presença de um cromossomo a mais em cada célula, também conhecida como trissomia do 21, que, atualmente, pode ser confirmada desde o período de gravidez, por meio do exame denominado Amniocentese, dentre outros, pelo qual é analisado o cariótipo do indivíduo, conforme demonstrado na ilustração a seguir:

O nome desta síndrome foi dado em homenagem ao médico John Langdon Down, que, em 1866, percebeu que havia nítidas semelhanças fisionômicas entre certas crianças com atraso mental.

A Síndrome de Down pode apresentar variações conforme as formas da alteração cromossomial, sendo três os tipos mais comuns, a saber: trissomia simples, translocação, e mosaico.

• Na trissomia simples, que ocorre em cerca de 95% dos casos, o indivíduo possui 47 cromossomos em todas as células;

•Na translocação, presente em cerca de 3% dos casos, o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo, dando a impressão de haver apenas 46 cromossomos;

• No mosaico, que acontece em cerca de 2% dos casos, a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47, devido à trissomia, e outras, 46 cromossomos.

É importante que, no caso da síndrome de down por translocação, os pais submetam-se a um exame genético, pois eles podem ser portadores da translocação e têm grandes chances de ter outro filho com a síndrome.

Características dos Indivíduos que apresentam a Síndrome de Down

A trissomia do cromossomo 21 é a causa mais comum de atrasos de desenvolvimento psicomotor (cerca de 1/3 dos casos). Cientificamente, está comprovado que a síndrome de down pode manifestar-se igualmente em todas as raças, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico etc com uma incidência de um para 800 nascimentos e está associada principalmente à idade materna (em gestantes que têm 35 anos ou mais (quando os riscos de se gestar um bebê com a síndrome aumenta de forma progressiva), mas também em mães com menos de 18 anos, pois mulheres mais jovens geram mais filhos).

É caracterizada pela aparência física e comprometimento intelectual. A única característica comum a todas as pessoas que têm a síndrome de Down é o déficit intelectual, mas elas podem apresentar as demais características, todas ou apenas algumas, podendo ser mais acentuadas em alguns indivíduos do que em outros, tais como:

• Excessiva flexibilidade nas articulações, como consequência de hipotonia (flacidez muscular);

• Cabeça um pouco maior que o normal e com aparência arredondada, com a parte posterior levemente achatada. O processo de fechamento das fontanelas é mais moroso, devido a apresentarem-se com uma maior extensão;

• Cabelo liso e fino. Algumas crianças podem apresentar áreas com falhas de cabelo (alopecia parcial), ou ausência total, (alopecia total), causada por stress;

• Pescoço curto e de aparência larga e grossa com pele redundante na nuca;

• Rosto com contorno achatado e nariz pequeno, devido aos ossos faciais serem pouco desenvolvidos e o osso nasal ser geralmente afundado;

• Olhos amendoados, semelhante aos orientais, contendo fissuras palpebrais oblíquas, e com pontos brancos nas íris;

• Orelhas pequenas e de implantação baixa, com a borda superior da orelha dobrada;

• Boca pequena, podendo mantê-la aberta e  com a língua protusa e com estrias,. devido à hipotonia;

• Erupção dos dentes de leite geralmente tardia, podendo apresentar formato pontiagudo;

• Cardiopatia congênita;

• Mãos e os pés pequenos e grossos, com dedos geralmente curtos. Espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé. Prega palmar transversal única (prega simiesca).

• O desenvolvimento da genitália pode se apresentar da seguinte forma: nos homens, pênis pequeno e há criptorquidismo (ausência de um ou dos dois testículos do escroto), nas mulheres, lábios e clitóris pouco desenvolvidos. Os meninos são estéreis, e as meninas ovulam, embora tenham períodos irregulares.

2- Sabemos que lidar com crianças que possuem necessidades especiais é algo delicado. Em sua opinião, a formação universitária, hoje, capacita os profissionais da educação para este desafio?

Acredito que não. Constatamos hoje uma grande defasagem de conteúdos nos diferentes graus de ensino, principalmente na formação do professor que, anteriormente acontecia inicialmente no Ensino Médio, como uma formação técnica, podendo-se aprofundar os conhecimentos teóricos e práticos por meio dos cursos adicionais e, posteriormente das graduações. A maioria das escolas de nível médio para formação de professores deixaram de existir para por em prática o disposto no artigo 62 da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional nº 9394/96, que indica que a formação de docentes para atuar na educação básica far-se-á em nível superior, em curso de licenciatura, de graduação plena, em universidades e institutos superiores de educação, mesmo admitindo-se ainda, como formação mínima para o exercício do magistério na educação infantil e nos 5 (cinco) primeiros anos do ensino fundamental, a oferecida em nível médio na modalidade normal. Historicamente, constatamos que o fracasso educacional de muitos alunos se deu pela ausência de disciplinas pedagógicas nos currículos de formação de professores das disciplinas de formação geral e de cursos técnicos, tanto que houve a reformulação da LDB também referente a este quesito, demonstrando a necessidade desse tipo de formação, no sentido de os professores tornarem-se educadores, com olhos não apenas no conteúdo, mas em todo o processo de ensino e aprendizagem.

Mesmo com o aumento do quantitativo de professores com formação em cursos de especialização Lato Sensu e/ ou Stricto Sensu, como Mestrado e Doutorado, percebe-se o “não saber fazer” desses profissionais frente a alunos sem qualquer tipo de deficiência, e principalmente quando esses as têm. Muitos professores estão presos à medicalização do ensino, processo historicamente construído, não conseguindo perceber os diferentes modos de aprender que cada indivíduo apresenta. Assim sendo, urge a necessidade de aprofundamento de pesquisas, por todos os professores, em suas salas de aula, como campo investigatório do processo de ensino e aprendizagem e das variáveis que o influenciam positiva ou negativamente. Para tanto, o professor deve ter o olhar do cientista, em ciclo e não estagnado, ou seja, observando e registrando todas as situações do cotidiano escolar, bem como todos os personagens envolvidos no processo (toda a comunidade escolar), com o objetivo de levantar hipóteses e possíveis soluções, mantendo permanentes discussões e análises com as situações observadas para levantar novas hipóteses sobre o aprendente e o ensinante, que podem ser o professor e o aluno, dependendo do momento.

3- De que forma família e escola podem atuar para que a aprendizagem de alunos com síndrome de down possa ser significativa?

Da forma que família e escola devem atuar frente a qualquer aluno, ou seja, em parceria. O aluno deve ser o centro das atenções de ambas as partes, sendo que elas devem realmente caminhar em prol do aluno e não como se fossem rivais, como acontece na maioria das vezes. Família e escola devem caminhar juntas, para que ambas conheçam esse aluno sob o enfoque de cada contexto, pela forma que ele se apresenta em cada espaço. A escola deve estimular a família a acreditar no desenvolvimento educacional, psicomotor e não apenas no social do aluno e vice e versa.

4- Em um contexto nacional, podemos dizer que nosso ensino público/particular está preparado para englobar crianças com síndrome de down, provendo estas de uma aprendizagem de qualidade?

Diversas leis federais, estaduais e municipais indicam os direitos gerais de pessoas com deficiência, principalmente no que tange à Educação, tais como a Constituição, a LDB, o ECA, a Lei nº 7.853/89, dentre outras. Desde os anos 1980, com o acontecimento de vários movimentos de familiares e amigos de pessoas com deficiência em prol de seus direitos, iniciaram-se as discussões sobre inserção, integração e, mais recentemente, inclusão. Já se passaram mais de 30 anos desde seu início e ainda estamos perguntando se as escolas estão ou não preparadas para atuar com crianças com deficiência. Posso afirmar que falta vontade política, mas falta também vontade e compromisso dos profissionais que trabalham na educação. A preparação se dá junto do processo, ao longo de seu caminhar. Pensamos nas dificuldades quando elas aparecem e não previamente. Como quando o chuveiro queima a resistência em um dia muito frio de inverno. Portanto, o ideal é que tenhamos disciplinas que nos capacitem para saber um pouco mais das características condicionadas por cada uma das deficiências que possam surgir, infinitas talvez, porém não podemos nos utilizar do argumento de não termos sido formados para trabalhar com pessoas com deficiência, pois estamos lidando com gente, e é o modo que cada um aprende que deve ser nosso foco pedagógico, e não com a deficiência.

5- De que forma a aprendizagem em crianças com Down acontece? (Ressaltar aspectos como consistência e ritmo de aprendizagem, se são os mesmos do que em crianças que não apresentam tais características).

Como já referenciado, a síndrome de Down tem a deficiência intelectual como única característica comum entre as pessoas que a apresentam. Isto não quer dizer que elas não aprendam. O que ocorre é uma morosidade maior ao processo de construção de conhecimento. O que deve ser feito é estimular de todas as formas e maneiras os indivíduos que têm a síndrome, de preferência o mais cedo possível e em todas as situações e espaços. O mundo hoje é tecnologia pura. Não podemos deixá-la de lado, ao contrário, devemos utilizá-la em nossos planejamentos e práticas diárias, para e com os alunos, sejam elas de baixo ou alto custo, tais como: jogos de corpo, de trilha, de concentração, de regras, dentre outros, a televisão, o rádio, o jornal, o computador, o celular, o tablet, o vídeo-game etc. Algumas crianças que têm essa síndrome podem apresentar comorbidades, ou seja, outras patologias associadas, como psicoses infantis, deficiências sensoriais e físicas. Dependendo do caso, podem apresentar comportamento muito destoante ou agressivo, ou um comprometimento cognitivo muito aprofundado. Mesmo nesses casos, devemos investir na criança e em nosso trabalho de forma a tentar apresentar-lhe o mundo que o cerca para que ele se beneficie dele, satisfatoriamente, de alguma forma.

6- Há implicações de aspecto social que a Síndrome de Down pode exercer sobre as relações pessoais dos portadores de tal distúrbio genético?

Nossa sociedade é cultural e historicamente preconceituosa. Todo comportamento que foge ao socialmente considerado padrão, pode ser condenado. Ainda hoje nos deparamos com os noticiários divulgando crimes contra índios, homossexuais, mulheres, pessoas que vivem na miséria, menores de rua... Nesse aspecto, no que tange às pessoas com deficiência, não seria diferente, principalmente devido ao fato de as pessoas que têm a síndrome, terem sua deficiência percebida pela característica mais marcante: o aspecto fisionômico.

Numa visão holística, a sociedade vem caminhando para melhorar as relações frente à diversidade, em relação principalmente ao respeito que cada indivíduo ou animal merece, pelo simples fato de ser um ser. Todavia, ainda temos um caminho longo a trilhar para alcançarmos o respeito mútuo.

7- Em sua opinião, como podemos promover uma inclusão social consistente e igualitária dos portadores de Síndrome de Down na sociedade, através da educação?

A LDB, não só a de nº 9394/96, mas também as anteriores, indica que o Estado e as pessoas devem promover a conscientização para exercício pleno da cidadania. Esta máxima deve ser aplicada por todas as pessoas para si e para o outro, pois muitas vezes, por mais formação que tenhamos, não somos cônscios e não exercemos mínima, quanto mais plenamente nossa cidadania, se assim nos comportamos como podemos promovê-la? Neste sentido, a nossa fala deve condizer com a nossa prática. Devemos apregoar a inclusão, divulgando os direitos de todos, mas buscar todas as formas dela ocorrer realmente, seja estudando sobre a temática, seja informando nossos alunos e seus familiares de seus direitos, seja oferecendo recursos e estratégias lúdicas e educacionais personalizadas a cada um dos alunos, seja refletindo sobre nossa prática pedagógica e relacionamento com as pessoas em geral em todos os espaços de convivência e de atuação.